Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die Gründe, die Sie verpassen

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8. Sie haben ständig das Gefühl, beweisen zu müssen, dass Sie krank sind.

MS wird aus einem bestimmten Grund als unsichtbare Krankheit bezeichnet. Viele ihrer Symptome wie Schmerzen und Müdigkeit können von anderen nicht gesehen werden. Selbst wohlmeinende Angehörige, die sehen, wie erschöpft Sie die ganze Zeit sind, geben möglicherweise ungerechtfertigte Ratschläge wie: “Wenn Sie mehr Sport treiben, fühlen Sie sich besser. „Dies kann zu Reibung führen, sagt Costello. Menschen mit MS wissen, wie sie auf sich selbst aufpassen müssen; manchmal sind sie nur nach Lust und Laune der Krankheit.

9. Duschen kann sich wie ein olympisches Ereignis anfühlen.

“Je weiter meine MS fortschreitet, desto schwieriger ist es, viel zu tun”, sagt Prouse. „Nur die täglichen Aufgaben zu erledigen, ist ein Vollzeitjob. “Menschen ohne MS können leicht vergessen, dass Sie unter ständigen Schmerzen leiden und gegen Müdigkeit kämpfen, und nicht verstehen, warum es so schwierig ist, Dinge zu tun, die für sie selbstverständlich sind.”

10. “Du siehst gut aus” ist nicht immer ein Kompliment.

“Manchmal sagen die Leute:” Aber du siehst so gut aus “, als ob du nicht süß aussehen und gleichzeitig krank sein kannst”, sagt Martin. Die Leute denken vielleicht, dass sie Ihnen ein Kompliment machen, aber es kann frustrierend sein zu hören, wie gesund Sie aussehen, wenn Sie sich so mies fühlen.

11. Sie werden aufgeregt, wenn Sie ein rollstuhlgerechtes Schild sehen.

Prouse hat die Verwendung seiner Beine verloren, daher benutzt er 75 Prozent der Zeit einen Rollstuhl und einen Stock, um sich zu stabilisieren, wenn er nicht auf dem Stuhl sitzt. Seine Frau Meghann sagt: “Kellen und ich haben nicht bemerkt, wie viele Dinge zugänglich aussehen, aber erst, als seine MS so weit fortgeschritten ist, dass sie einen Rollstuhl benötigt.” Wir haben auf die harte Tour gelernt, dass nicht gewartete Bürgersteige genauso unzugänglich sind wie überhaupt kein Bürgersteig. “Kellen fügt hinzu,” die meisten Häuser sind auch nicht besonders gut zugänglich, so dass es für mich manchmal einfacher ist, zu Hause zu bleiben und Freunde zu mir zu kommen. ”

12. Sie können immer noch alles tun, was Sie sich vorgenommen haben.

Menschen mit MS sind härter als irgendjemand denkt. “Ich nenne uns MRTs – mehrere belastbare Personen”, sagt Smith. „Alles, was wir tun, ist etwas schwieriger als für den Durchschnittsbürger. “Aber das hindert dich nicht daran, Dinge zu erledigen.

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iStock (3)

Für Menschen, die nicht an einer chronischen Krankheit leiden, kann es eine gute Alternative sein, eine Nacht auf der Couch zusammengerollt zu verbringen, um (noch einmal) mit Freunden oder der Familie auszugehen. Wenn Sie jedoch an Multipler Sklerose (MS) leiden, haben Sie wahrscheinlich das Gefühl, dass Sie viel zu viele gesellschaftliche Ereignisse verpassen.

FOMO – Angst vor dem Verpassen – kann einige Menschen mit MS besonders hart treffen. Die Symptome der Krankheit, wie Müdigkeit und Mobilitätsprobleme, können Ihre Fähigkeit zur Teilnahme an bestimmten Aktivitäten einschränken. Und selbst wenn Sie an einer Veranstaltung teilnehmen können, können Sie möglicherweise nicht so lange abhängen, wie Ihre Freunde möchten.

“Tatsache ist, dass Sie bei MS einige Dinge verpassen müssen”, sagt Lyndsay Wright, 29, aus West Milford, New Jersey, der an MS leidet. “Einige dieser Dinge beinhalten eine gute Zeit mit Ihren besten Freunden oder das Aussetzen eines Trainings, weil Sie es einfach nicht können. Meine schlimmste Angst ist, dass meine MS diktiert, was ich kann und was nicht. ”

Andere teilen diese Angst, haben aber gelernt, damit umzugehen. Hier sind einige ihrer besten Vorschläge.

1. Seien Sie ganz vorne dabei, warum Sie möglicherweise abbrechen. “Niemand möchte zurückgelassen werden, aber wenn es Ihnen schwer fällt, sich auf Pläne festzulegen, weil Sie nicht wissen, wie Sie sich fühlen werden, werden Sie es oft sein”, sagt Catherine Weston, 25, aus Richmond, Virginia FRAU.

Erklären Sie Ihren Freunden im Voraus, dass Ihre MS-Symptome unerwartet aufflammen und Ihre Fähigkeit beeinträchtigen können, sich zu treffen. Sie könnten enttäuscht sein, aber dies hilft ihnen zu verstehen, warum Sie plötzlich nicht mehr teilnehmen können.

“Ich habe es am besten vermieden, dass meine Freunde und meine Familie mich bei der Planung abwenden, indem ich zu 100 Prozent ehrlich bin”, sagt sie. „Wenn ich es plötzlich nicht mehr schaffe, werde ich der Person sagen:‚ Ich fühle mich heute einfach nicht ganz ‘oder ‚Ich habe Schmerzen und Müdigkeit und kann es nicht schaffen es. “Ehrlich zu sein ist immer der beste Weg. Der Versuch, zu verbergen, was falsch ist, kann mehr schaden als helfen. ”

2. Planen Sie Pläne, wenn Sie sich am besten fühlen. Wenn Sie ein Morgenmensch sind, bitten Sie Freunde, Sie zum Brunch zu treffen, oder planen Sie andere Aktivitäten früher am Tag. Gleiches gilt, wenn Sie montags stark anfangen und häufig bis Donnerstag oder Freitag verblassen. Machen Sie Pläne, wenn Sie eher dazu bereit sind.

“Die Angst, etwas zu verpassen … ist echt!” sagt Sylvia Longmire, 44, die an MS leidet und diesen Tipp in Tippi MS veröffentlicht hat: “Planen Sie Aktivitäten für die kühlsten Tageszeiten und in Zeiten, in denen Sie wissen, dass Sie die meiste Energie haben.” ”

Verursacht MS jemals, dass Sie FOMO haben? Sagen Sie anderen, wie Sie bei TIPPI MS damit umgehen.

3. Sei spontan. Nutzen Sie einen guten Tag und vereinbaren Sie ein spontanes Treffen. Es funktioniert für Weston, die begann, mit Freunden die Kontrolle über Pläne zu übernehmen, nachdem sie sich ausgeschlossen fühlte. “Ich begann mich anzustrengen, um die Pläne zu machen”, sagt sie. “Ich sage:” Hey, warum kommst du nicht vorbei und spielst mit mir ein Brettspiel bei einem Wein? “Oder:” Ich habe gesehen, dass im Park ein lokales Ereignis stattfindet. Möchtest du dich treffen und rüber gehen? “

4. Suchen Sie nach Unterkünften. Eine kleine Vorplanung kann viel bewirken und Sie vor dem Tag Ihrer Pläne bewahren. Rufen Sie im Voraus an, um sicherzustellen, dass der von Ihnen besuchte Veranstaltungsort über barrierefreie Unterkünfte verfügt: Abgabebereiche, Transportmittel, Aufzüge, Sitzgelegenheiten und Zugang für Rollstuhlfahrer, falls erforderlich.

5. Übertreiben Sie es nicht. Sicher, es ist verlockend, sich dazu zu drängen, mit Ihren Freunden Schritt zu halten, die keine chronische Krankheit haben. Aber die Chancen stehen gut, dass Sie später dafür bezahlen. “Oft werde ich es aufsaugen, nur um FOMO zu vermeiden, aber am nächsten Tag erhebt es seinen hässlichen Kopf”, sagt Wright. “Dann sitze ich da und frage:” Warum habe ich nicht einfach auf meinen Körper gehört?! “

Wenn Sie große Pläne haben, auf die Sie sich besonders freuen, versuchen Sie es ruhig bis zum heutigen Tag.

6. Haben Sie einen Notfallplan. Unabhängig davon, ob Ihre Pläne aufgrund eines unerwarteten Aufflackerns, einer schlechten Reaktion auf Medikamente oder eines schlechten Tages scheitern, ist es hilfreich, einen Plan B zu haben, sagt Kathleen Costello, CRNP, Krankenschwester und stellvertretende Vizepräsidentin für den Zugang zur Gesundheitsversorgung des Nationalen Multiple-Sklerose-Gesellschaft. Dies kann bedeuten, dass Sie die Veranstaltung verschieben oder an einen Ort verlegen, der für Sie zugänglicher ist.

7. Machen Sie digital mit. Wenn Sie sich nicht gut genug fühlen, um teilzunehmen, können Sie über Texte und Fotos im Geiste dabei sein. Die Leute mögen sich Sorgen machen, dass Sie sich mehr ausgeschlossen fühlen, wenn Sie den Spaß sehen, den Sie verpassen, aber wenn Sie ihnen versichern, dass dies nicht der Fall ist – oder sie sogar nach lustigen Bildern oder Snapchats fragen, während sie unterwegs sind – werden sie es tun wahrscheinlich verpflichten, sagt Weston.

8. Verwandeln Sie FOMO in JOMO. Wenn MS-Symptome Sie zwingen, zurückzubleiben, kann das Ablenken mit Dingen, die Sie lieben, ein effektiver Weg sein, um JOMO zu finden (die Freude, etwas zu verpassen).

„Finden Sie einen Weg, um die nicht so guten Tage besser zu machen“, sagt Trevis Gleason, 52, der an MS leidet und diesen Tipp in Tippi MS veröffentlicht: „Sehen Sie sich einen Film an, den Sie lieben, und essen Sie eine beruhigende Mahlzeit, in der Sie sich versteckt haben Finden Sie im Gefrierschrank einen Freund, den Sie am Telefon anrufen können. Jedes bisschen hilft. ”

Weston verfolgt einen ähnlichen Ansatz: “In den Zeiten, in denen ich zurückgelassen wurde und traurig bin, werde ich meine Aufmerksamkeit auf etwas anderes richten, das ich gerne mache und das dazu beiträgt, wie ich mich an diesem Tag fühle”, sagt sie. “Ich gehe ins Fitnessstudio und schwitze meine Gefühle aus, oder ich nehme das Buch, das ich lese, und verliere mich absolut in den Seiten und vergesse. Ich werde aufzeichnen, wie traurig ich bin, und beabsichtigen, später mit meinen Lieben darüber zu sprechen. ”

9. Verbinde dich online mit neuen Freunden. Während Sie möglicherweise nicht immer in der Lage sind, ein persönliches Treffen abzuhalten, können Sie sich Facebook-Gruppen und anderen Online-Organisationen anschließen, um sich einbezogen zu fühlen, sagt Costello. Viele MS-Mitglieder haben auf diese Weise Freunde gefunden und Ratschläge zum Umgang mit den sozialen Belastungen ihrer Krankheit gegeben.

Tippe MS-Mitarbeiter theebrookedavis, 34, sagt: „Wenn Sie andere Menschen mit MS finden und mit ihnen kommunizieren, erhalten Sie eine Selbsthilfegruppe von Menschen, die Ihre täglichen Probleme besser verstehen können. Andere MSer können auch mit Ideen für Life-Hacks helfen, die Ihnen das Leben etwas erleichtern können. Sie bieten auch Freundschaft und Unterstützung. ”

10. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die Gründe, die Sie verpassen. Selbst wenn Sie der Meinung sind, dass Ihre Symptome geringfügig sind oder nicht behoben werden können, bringen Sie sie zu Ihrem Arzt, sagt Costello. Oft kann ein Managementplan entwickelt werden, der die Auswirkungen der Symptome verringert und Ihnen hilft, zu den Aktivitäten zurückzukehren, die Ihnen Spaß machen.

“Das Gesicht von MS verändert sich aufgrund früherer Eingriffe in krankheitsmodifizierende Therapien”, sagt sie.

Vernachlässigen Sie auch nicht Ihre geistige Gesundheit. Gefühle von Traurigkeit, Hoffnungslosigkeit oder Schuldgefühlen sind bei Menschen mit MS keine Seltenheit, aber Depressionen sind behandelbar, sagt Costello. Entlassen Sie solche Gefühle nicht als normal und verschieben Sie kein Gespräch mit Ihrem Arzt, wenn Sie sie erleben.

11. Bringen Sie die Versammlung zu Ihnen. Wenn Sie die Menschen um Sie herum über die Realitäten Ihrer Krankheit aufklären, werden sie verständnisvoller und bereit sein, Sie aufzunehmen – auch wenn dies bedeutet, in Netflix zu bleiben und Netflix zu beobachten.

“Wenn es ein Umstand mit Ihren besten Freunden ist und sie die gesellschaftliche Zusammenkunft zu Ihnen bringen können, sind sie sicher mehr als verständnisvoll und bereit, dies zu tun, weil sie genau verstehen, was Sie durchmachen”, sagt Wright. “Ich habe gelernt, dass ich wahr und ehrlich sein muss, insbesondere gegenüber denen, die in meinem Kampf gegen MS nur das Beste für mich wollen.” Das Leben ist kurz, aber wenn dein Stamm stark ist, werden sie verstehen und für eine Nacht in PJs da sein! Kein FOMO da! “

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Manchmal ist bei MS eine Notfallversorgung erforderlich, aber oft ist ein Arztbesuch die bessere Option. iStock. com;

Symptome im Zusammenhang mit Multipler Sklerose (MS) sind selten lebensbedrohlich, können jedoch schmerzhaft und beängstigend sein – und Sie möglicherweise dazu veranlassen, einen Krankenhausaufenthalt in Betracht zu ziehen.

In der Tat verlassen viele Menschen das Krankenhaus mit der Diagnose Multiple Sklerose, wenn Symptome wie Taubheitsgefühl, Sehstörungen, Schwäche, Gleichgewichtsverlust oder Schwindel sie dazu veranlasst haben, eine Notfallversorgung in Anspruch zu nehmen.

Aber wenn bei Ihnen bereits MS diagnostiziert wurde, was ist ein echter Notfall und welche Probleme könnten bei einem Bürobesuch bei Ihrem Hausarzt oder Neurologen oder bei einem Besuch in einem Notfallzentrum besser gelöst werden?

Wann Sie einen Bürobesuch machen sollten

Wenn Sie ohne sofortige Pflege sterben oder dauerhaft behindert werden könnten, sollten Sie 911 anrufen, um in eine Notaufnahme des Krankenhauses (ED) gebracht zu werden.

Wenn dies jedoch nicht der Fall ist, rufen Sie Ihre Arztpraxis an, um zu erfahren, ob Sie entweder zu Besuch kommen oder sich telefonisch um das Problem kümmern können. Bei geringfügigen Verletzungen und Krankheiten wird Ihnen https://harmoniqhealth.com/de/keto-diet/ möglicherweise empfohlen, sich an ein Notfallzentrum zu wenden, wenn Ihr Arzt Sie nicht schnell sehen kann.

Timothy Vartanian, MD, PhD, Direktor des Judith Jaffe-Zentrums für Multiple Sklerose am New Yorker Presbyterian / Weill Cornell Medicine, sagt, er versuche, seine Patienten so weit wie möglich aus der ED herauszuhalten.

Sensorische Probleme wie Kribbeln oder Taubheitsgefühl in den Gliedmaßen und Harnwegsinfektionen können oft auf einen Arzttermin warten, solange Sie innerhalb von 24 Stunden einsteigen können, sagt Dr. Vartanian.

Wenn Sie glauben, einen Rückfall zu haben – das heißt, wenn Sie neue oder wiederkehrende MS-Symptome haben, die mindestens 24 Stunden andauern -, ist es wichtig, schnell zu Ihrem Arzt zu gehen, da er mit Steroiden behandelt wird oder andere Therapien können sowohl die Genesung beschleunigen als auch den Schaden begrenzen.

Jede plötzliche oder fortschreitende Veränderung des Sehvermögens sollte ebenfalls von einem Arzt untersucht werden.

Gregory Wu, MD, Neurologe am Barnes-Jewish Hospital und Assistenzprofessor für Neurologie an der Washington University of Medicine in St. Louis, sagt, dass er sich für die meisten Probleme wohler fühlt, wenn er einen Patienten selbst beurteilt, als ihn an die ED zu schicken. Es sollte möglich sein, telefonisch mit einem Arzt oder einer Krankenschwester einen Aktionsplan für fast alle Probleme zu erstellen, sagt er.

“Wir könnten gemeinsam beschließen, über Nacht zu warten oder sie an diesem Tag in der Klinik zu sehen oder sie sogar zur Notfallversorgung zu schicken”, sagte Dr.